خلقت الولادة المبلغ عنها لطفلين رضيعين محررين في الجينات في الصين عددًا كبيرًا من المعضلات الأخلاقية ، حيث صُعق علماء الوراثة في جميع أنحاء العالم بقرار جعل الأجنة البشرية المحررة من الجينات تنتهي دون إجراء المزيد من الأبحاث حول السلامة.
ولكن هناك مشكلة أخلاقية أخرى لم تتم مناقشتها على الإطلاق: الخصوصية الجينية للأطفال. كما هو الحال ، من المحتمل ألا يكون لديهم أي.
قال كيلي هيلز ، عالم أخلاقيات البيولوجيا في شركة الاستشارات روغ بيوتيكس: "سيرغب الناس في رؤية الأطفال". وبينما يمكن للعلماء محاولة إبقاء أسمائهم الحقيقية طي الكتمان ، فمن المرجح مشاركة المعلومات الوراثية للأطفال إذا كان الباحثون يأملون في إثبات أنهم فعلوا ما قالوا أنهم فعلوه. وهذه المعلومات الوراثية وحدها كافية غالبًا لتحديد الشخص بالاسم.
الخصوصية الجينية؟
أسهل طريقة لفهم مستنقع مشاكل الخصوصية المحيطة بالحمض النووي هي من خلال قصة قاتل متسلسل في كاليفورنيا. ارتكبت شركة Golden State Killer عددًا من عمليات الاغتصاب والقتل طوال السبعينيات والثمانينيات. ترك وراءه أدلة الحمض النووي في موقع بعض الجرائم ، لكن التسلسلات الجينية لم تتطابق مع أي شيء في قواعد بيانات الشرطة.
أدى ظهور تسلسل DNA المباشر إلى المستهلك إلى تغيير اللعبة. استخدمت الشرطة التسلسلات الجينية التي تم تحميلها على الموقع الإلكتروني GEDmatch للعثور على الأقارب البعيدين للشخص الذي ترك الحمض النووي لمسرح الجريمة. من هذه المباريات ، قام الباحثون ببناء شجرة عائلة مترامية الأطراف ، اعتادوا على انتزاع المشتبه بهم ، وتضييق القائمة من خلال اختيار أولئك الذين هم من العمر والجنس الصحيح ليكون القاتل. وقالت الشرطة إن هذا كان كافيا لاستهداف جوزيف جيمس دي أنجيلو البالغ من العمر 72 عاما ، والذي تبين أن حمضه النووي (الموجود على قطعة مهملات مهجورة) يتناسب مع القاتل. محاكمة DeAngelo قادمة.
لكن DeAngelo لم يجر اختبار الحمض النووي بنفسه. من المحتمل ألا يحلم الأقارب الذين قدموا حمضهم النووي إلى قاعدة بيانات أنه سيتم استخدامه لتحديد هوية أحد أفراد أسرهم بالاسم (ناهيك عن ربطه بأنه قاتل متسلسل). ولكن وجدت دراسات متعددة أنه من الممكن استخدام قواعد بيانات الحمض النووي لتحديد الأشخاص الذين لم يسبق لهم اختبار الحمض النووي. في أكتوبر ، أفاد باحثون في دورية ساينس العلمية أن 60 بالمائة من الأمريكيين من أصل أوروبي يمكن ربطهم بابن عم ثالث أو علاقة أوثق في قواعد بيانات الأنساب مفتوحة المصدر. تمامًا مثل Golden State Killer ، يمكن تحديد هؤلاء الأمريكيين شخصيًا باستخدام المعلومات الديموغرافية المتاحة للجمهور.
عندما يقدم الناس حمضهم النووي مباشرة ، فإن مهمة التعرف عليهم غالبًا ما تكون أسهل. في إحدى الدراسات التي أجريت عام 2013 ، استخدم الباحثون السجلات العامة والمعلومات الوراثية التي تم تحميلها إلى مشروع الجينوم الشخصي لوضع الأسماء على 84 في المائة إلى 97 في المائة من الملفات الوراثية "المجهولة". في دراسة أخرى في نفس العام ، استخدم العلماء شرائح صغيرة من الحمض النووي من كروموسوم الجنس Y والسجلات العامة لاكتشاف ألقاب الأشخاص الذين قدموا تسلسل الجينات.
الحياة العامة
وقال كيران موسونورو ، الأستاذ المساعد في طب القلب والأوعية الدموية وعلم الوراثة في كلية الطب بجامعة بيرلمان في جامعة بيرلمان ، إنه إذا سارت العملية العلمية كما ينبغي في المعتاد ، فإن التوائم المحررة من الجينات في الصين ستصدر على الأرجح الكثير من معلوماتهم الجينية. بنسلفانيا. قدم العالم الرئيسي في المشروع ، جيانكوي هي ، معلومات أولية اليوم (28 نوفمبر) في القمة الدولية الثانية حول تحرير الجينوم البشري في هونج كونج. تضمن هذا العرض بعض البيانات الجينية التي تكشف عن الطفرات التي صممها الباحثون باستخدام طريقة لتحرير الحمض النووي تسمى CRISPR. وقال إن البحث قيد المراجعة في مجلة علمية.
من غير الواضح بالضبط مقدار جينوم التوائم الذي سيتم الكشف عنه علنًا. قال Musunuru لـ Live Science أن الدليل الكامل على أن تحرير الجين يعمل كما هو معلن سيشمل تسلسلات جينية كاملة لكل من الأطفال وآبائهم. استنادًا إلى عرض He's Hong Kong ، يبدو أن مثل هذا التسلسل ربما تم.
وقال موسونورو: "إذا سار هذا بالطريقة التي ينبغي لها في المعتاد أن يرغب المجتمع العلمي في الوصول إلى البيانات الجينية". ولكن حتى لو تم تقديم البيانات الجينية للعلماء ذوي النوايا الحسنة ، أضاف: "لا أعرف كيف لن تتوقف ، على المدى الطويل ، عن أخذ هذه البيانات ومقارنتها بقواعد البيانات" لتحديد الاطفال.
وقال هيلز لـ Live Science إنها مسألة لم يقم علماء الأخلاقيات الحيوية والعلماء بحلها بالكامل حتى الآن. وقالت في بعض الدوائر ، هناك اقتراحات للحفاظ على خصوصية بعض المعلومات الجينية الحساسة من خلال فتح هذه البيانات فقط إلى بعض المراجعين ومحرري المجلات. ثم تُترك البيانات خارج الأوراق المتاحة على نطاق واسع. وقال هيلز حتى الآن ، لم يتم استخدام مثل هذه السياسات تقريبًا.
وقال في هونغ كونغ إنه يخطط لتتبع صحة الأطفال حتى سن 18 عامًا على الأقل. وهذا التتبع مهم ، نظرًا لإمكانية حدوث آثار جانبية سيئة من تحرير الجينات ، على حد قول هيلز. لكن الدراسة الجارية تقلل من احتمال تمتع الأطفال بحياة خاصة. وادعى أيضًا أن حملًا آخر مع جنين تم تعديله جينيًا جارًا ، مما يثير نفس مشاكل الخصوصية لهذا الطفل المحتمل.
وقال هيلز "سيكون لديهم - على الأقل حتى زوال الجدة ، ومن يدري كم من الوقت سيستمر - حياة عامة للغاية" ، قال هيلز.
